Staidéar píolótach ar Thástáil Iompróirí Réamhbhreithe le haghaidh Galactosemia i measc Dhaonra Taistealaithe na hÉireann

Rinne an fhoireann i gCHI staidéar píolótach ar thástáil Galactosemia réamhbhreithe i gcomhar le Pavee point (grúpa abhcóideachta don Lucht Siúil) agus ospidéal Rotunda, arna mhaoiniú ag Fondúireacht Sláinte Leanaí. Rinneadh an tástáil, go hinmheánach, sa tsaotharlann mhóilíneach i gCHI i gCromghlinn leis an Ollamh Sally Ann Lynch, an Príomh-Imscrúdaitheoir.

Tá an tréimhse staidéir ar siúl ón 01/12/2024 go dtí an 31/5/2026, agus bhí na chéad 3 mhí ann chun an staidéar a chur chun cinn, foirmeacha agus tuarascálacha iarratais tástála a fhorbairt agus atreoraitheoirí a oiliúint. Mhair an tréimhse earcaíochta 12 mhí agus ba é an aidhm tástáil iompróra a thairiscint do na mná ar dtús agus, má bhí tástáil dhearfach acu, an tástáil a thairiscint dá bpáirtnéir. Tá na 3 mhí dheireanacha á n-úsáid chun suirbhé a dhéanamh ar na mná a cuireadh ar an eolas faoinár staidéar agus na sonraí a bhailiú.

Cuireadh in iúl dúinn faoi 119 toircheas i measc 118 bean sa tréimhse earcaíochta 12 mhí (01/03/2025-28/02/2026). Roghnaigh 44/118 bean tástáil a dhéanamh (37%) agus fuair 3 bhean tástáil dhearfach, d’aontaigh na 3 pháirtí leis an tástáil. Bhí lánúin amháin ina n-iompróirí agus rugadh Galactosemia ar a leanbh ina dhiaidh sin. Fuair ​​an bheirt pháirtí eile tástáil dhiúltach ionas go bhféadfaí an lánúin a chur ar a suaimhneas. Chiallaigh sé seo gur dearbhaíodh do 43/44 lánúin agus go bhféadfaidís a gcuid leanaí a bheathú ar aon bhealach is mian leo amach anseo. Níl aon duine tar éis a leanbh a bheathú ar an gcíoch go fóill (n=~50 bean a rugadh go dtí seo). Ní ​​raibh suim ag 30 bean tástáil a dhéanamh, ní raibh teagmháil le 23 eile, chuaigh 12 eile i saothar roimh am nó d’athraigh siad ospidéal máithreachais. Thoiligh 9 eile tástáil a dhéanamh, 5/9 bean díreach roimh dheireadh an staidéir ionas gur féidir leo teacht chun cinn le haghaidh tástála fós, níor fhreastail an 4/9 eile ar fleibeatóime roimh an bhreith.

Mhol ceann de na mná a ndearnadh tástáil dhearfach orthu dá deirfiúr agus dá col ceathrar teacht chun cinn le haghaidh tástála. Cheap an fhoireann gur comhartha dearfach é seo a thugann le fios go raibh na mná a ndearnadh tástáil dhearfach orthu fós ag brath ar an tástáil a dhéanamh in ainneoin gur léiríodh gur iompróir iad. Ina theannta sin, níor thuairiscigh Pavee Point, ár gcomhpháirtithe sa staidéar seo, aon aiseolas diúltach óna dteagmhálaithe. Tháinig na 3 pháirtí de mhná a ndearnadh tástáil dhearfach orthu chun cinn le haghaidh tástála a luaithe is féidir, rud atá an-dearfach freisin.

Mar achoimre, léirigh ár staidéar go bhfuil fonn ar mhná Taistealaithe Éireannacha tástáil a dhéanamh, agus go roghnaíonn thart ar 1/3 díobh tástáil a dhéanamh. Cé nach bhfuil aon duine tar éis rogha a dhéanamh beathú cíche go fóill, creidimid nach bhfuil ann ach bacainn amháin ar bheathú cíche agus go bhfuil fáilte roimh gach céim bheag chun cinn. Bheimis an-díocasach dá dtairgfí an tástáil seo do mhná Taistealaithe go náisiúnta.

Gabhaimid buíochas leis an deontóir gan ainm a thacaigh leis an obair seo tríd ár bhFondúireacht Sláinte Leanaí.