Skip to main content

Fógra Príobháideachta – Taighde

Fógra Príobháideachta – Taighde

Faoi Shláinte Leanaí Éireann

Bunaíodh Sláinte Leanaí Éireann (CHI) faoin Acht um Shláinte na Leanaí 2018. Is é cuspóir CHI sláinte, meabhairshláinte agus folláine leanaí a fheabhsú, a chur chun cinn agus a chosaint ar bhealach a chuimsíonn luachanna leanbhlárnach, atruacha. agus cúram forásach curtha ar fáil le meas, sármhaitheas agus ionracas.

Is iad príomhfheidhmeanna CHI faoi Acht 2018 ná seirbhísí péidiatraiceacha a phleanáil, a sheoladh, a chothabháil, a bhainistiú, a sholáthar agus a fhorbairt san ospidéal, agus taighde agus nuálaíocht a éascú, a chothú, a chur chun cinn agus a chur i gcrích atá dírithe ar sheirbhísí péidiatraiceacha a fheabhsú agus ar chur chun cinn leighis agus eolaíochta. eolas a bhaineann le seirbhísí péidiatraiceacha trí thaighde agus imscrúdú eolaíoch agus fiosrúchán.

Cúlra

Leagann an Fógra Príobháideachta seo amach conas a phróiseálann CHI sonraí pearsanta tú féin / do linbh (“ tusa / do chuid ”) agus é i mbun taighde ina ról mar rialaitheoir sonraí, ag cur síos ar:

  • na sonraí pearsanta a phróiseálann CHI mar chuid dá ghníomhaíochtaí taighde;
  • Na críocha le haghaidh próiseála;
  • Cé leis na sonraí is féidir a roinnt;
  • Cé chomh fada a choimeádfar sonraí;
  • An t-urrús atá i bhfeidhm chun do shonraí pearsanta a chosaint;
  • Do chearta agus conas iad a fheidhmiú.

Tá meas ag CHI ar phríobháideachas ár rannpháirtithe taighde agus próiseálann sé do chuid faisnéise ar an mbealach a thuairiscítear anseo agus sna bileoga faisnéise staidéir aonair

1.0 Sonraí pearsanta

Ciallaíonn sonraí pearsanta aon fhaisnéis a bhaineann le duine aonair. Tríd an taighde a dhéanaimid, féadfaidh sé seo próiseáil sonraí pearsanta ar nós d’aois, DOB, sonraí teagmhála, inscne agus faisnéis sláinte a áireamh. Sainmhínítear roinnt sonraí amhail sonraí sláinte, sonraí géiniteacha, bunús ciníoch nó eitneach mar chatagóirí speisialta sonraí pearsanta, a éilíonn cosaintí breise chun iad a phróiseáil. Tá gach tionscadal taighde difriúil agus beidh an t-eolas a bhailímid éagsúil. Ba chóir go soláthródh do bhileog faisnéise staidéir sonraí breise ar na cineálacha faisnéise a phróiseálfar.

Go ginearálta déantar sonraí taighde a bhréag-ainm/códú. Baineann an próiseas seo amach sonraí inaitheanta díreach cosúil le d'ainm agus cuirtear cód ina áit. Ní féidir d’ainm a nascadh leis an gcód agus na sonraí staidéir gaolmhar ansin ach amháin ag daoine ar leith a bhfuil údarú acu an eochair a rochtain. Fanann sonraí pseud-ainmnithe/códaithe mar shonraí pearsanta go dtí an pointe anaithnidithe, nuair nach féidir sonraí a nascadh leis an duine aonair lena mbaineann.

Is féidir sonraí taighde a bheith anaithnid freisin. Ciallaíonn sé seo nach bhfuil aon bhealach ann chun daoine aonair a ath-aithint ó na sonraí. I gcás ina bhfuil sonraí gan ainm, ní thagann sé as an reachtaíocht um chosaint sonraí. Tá sé seo amhlaidh toisc nach féidir duine a aithint bunaithe ar shonraí gan ainm.

2.0 Conas a úsáideann tú mo shonraí pearsanta?

Próiseálfar do shonraí pearsanta (lena n-áirítear aon sonraí bréige/códaithe) chun críocha lena n-áirítear:

  • Déan cinneadh an bhfuil tú incháilithe don taighde agus déan réamhscagadh;
  • Déan an staidéar agus próiseáil do chuid faisnéise de réir an phrótacail agus an bhileog faisnéise;
  • Gníomhaíochtaí tacaíochta staidéir a dhéanamh, amhail cúram leighis a shocrú agus costais taistil a aisíoc;
  • Fíoraigh go bhfuil an staidéar déanta i gceart, agus go bhfuil sonraí an staidéir cruinn;
  • Sonraí staidéir leictreonacha a bhailiú agus a bhainistiú, mar shampla trí fheistí agus bogearraí leighis;
  • Samplaí bitheolaíocha a bailíodh ó do leanbh le linn an staidéir a stóráil, a phróiseáil agus a thástáil;
  • Anailís a dhéanamh ar shonraí staidéir agus torthaí a roinnt;
  • Freagair ceisteanna ón rialtas nó ó ghníomhaireachtaí rialála;
  • Tuairisciú sláinte agus sábháilteachta a sheachadadh;
  • Déan teagmháil leat le linn agus tar éis an staidéir (más gá);
  • Toiliú athnuaite, toiliú breise, agus/nó toiliú linbh a lorg.
  • Cuir do dhochtúir agus do ghairmithe cúram sláinte eile ar an eolas maidir le do rannpháirtíocht sa staidéar agus dul chun cinn ann.
  • Déan do chuid faisnéise a stóráil, a phróiseáil agus a roinnt.
  • Chun do shamplaí bitheolaíocha agus do shonraí pearsanta a úsáid le haghaidh taighde amach anseo.
  • Leanúint ar do stádas sláinte, lena n-áirítear trí theagmháil a dhéanamh leat trí fhoinsí atá ar fáil go poiblí, mura bhfuil an fhoireann staidéir in ann teagmháil a dhéanamh leat ag baint úsáide as faisnéis atá i gcomhad.
  • Freagairt ar iarratais ar chosaint sonraí.
  • Na sonraí a anaithnidiú nó a chartlannú nó a chinntiú go scriosfar iad go sábháilte ag deireadh shaolré an tionscadail taighde.

Faoin GDPR, ní mór dúinn bunús dleathach a bheith againn i gcónaí chun sonraí pearsanta a phróiseáil. Seo a leanas bunús dleathach CHI chun sonraí pearsanta rannpháirtithe taighde a phróiseáil:

  • Tá toiliú sainráite tugtha agat le próiseáil do shonraí pearsanta chun críche sonraithe amháin nó níos mó (Airteagal 6(1)(a) & 9(2)(a) GDPR);
  • Tá gá le próiseáil chun tasc a chur i gcrích ar mhaithe le leas an phobail (Airteagal 6(1)(e));
  • Tá gá le próiseáil chun oibleagáid dhlíthiúil a chomhlíonadh (Airteagal 6(1)(c));
  • Tá gá le próiseáil chun críocha cartlannaithe ar mhaithe le leas an phobail, chun críocha taighde eolaíoch nó stairiúil nó chun críocha staidrimh (Airteagal 9(2)(j)).

Maidir le taighde sláinte, ceanglaítear ar CHI faoi Rialacháin Taighde Sláinte na hÉireann 2018 do thoiliú sainráite a lorg chun páirt a ghlacadh sa taighde. Tá roinnt eisceachtaí san áireamh i Leasuithe Taighde Sláinte 2021 ina leith seo, mar shampla nuair a bhíonn CHI ag tabhairt faoi athbhreithniú cairte siarghabhálach a mbaineann riosca íseal leis, ar bhonn toilithe iarchurtha, nó nuair a d’eisigh Coiste Dearbhaithe Toilithe Taighde Sláinte na hÉireann (HRCDC) ráiteas. dearbhú toilithe.

Déanann Coiste Eitice Taighde CHI (REC) agus i gcásanna áirithe, an Oifig Náisiúnta um Choistí Eitice Taighde (NREC) athbhreithniú ar gach staidéar taighde sláinte a dhéantar in CHI ar dtús.

3.0 Cad iad mo chearta?

Faoin GDPR, tá na cearta seo a leanas agat:

a) An ceart go gcuirfí ar an eolas faoinár mbailiú agus faoin úsáid a bhainimid as do shonraí pearsanta. Comhlíonann an fógra príobháideachta seo agus do Bhileog Faisnéise do Rannpháirtithe staidéir aonair (PIL) an riachtanas seo le chéile, ach is féidir leat teagmháil a dhéanamh linn i gcónaí chun tuilleadh eolais a fháil nó chun aon cheisteanna a chur ag baint úsáide as na sonraí i gCuid 12.0
b) An ceart rochtain a fháil ar na sonraí pearsanta a choinnímid fút. Imlíníonn Cuid 10.0 conas an ceart seo a fheidhmiú.
c) An ceart chun do shonraí pearsanta a bheith ceartaithe má tá siad míchruinn nó neamhiomlán.
d) An ceart go ndéanfaí dearmad, .i. an ceart a iarraidh go scriosfar do shonraí pearsanta.
e) An ceart srian a chur le próiseáil do shonraí pearsanta.
f) An ceart agóid a dhéanamh i gcoinne dúinn úsáid a bhaint as do shonraí pearsanta chun críche nó críocha ar leith.
g) An ceart chun iniomparthacht sonraí – do shonraí pearsanta a tharchur chuig rialtóir sonraí eile, áit a bhfuil do chuid faisnéise á phróiseáil ag CHI ar bhonn sonrach dleathach.
h) An ceart chun do thoiliú a tharraingt siar
i) An ceart gan a bheith faoi réir cinnidh atá bunaithe ar phróiseáil uathoibrithe amháin, lena n-áirítear próifíliú, mura gcomhlíontar coinníollacha áirithe.
j) An ceart gearán a dhéanamh leis an gCoimisinéir Cosanta Sonraí.

Tabhair faoi deara le do thoil: D’fhéadfadh go mbeadh roinnt srianta ar do chearta i bhfeidhm nuair is dócha go mbeadh feidhmiú aon cheann de na cearta sin dodhéanta, nó go ndéanfadh sé dochar mór, ar chumas CHI cuspóirí an taighde a bhaint amach. Nuair a bheidh do shonraí pearsanta gan ainm, ní bheifear in ann do chearta ar an bhfaisnéis seo a fheidhmiú mar ní féidir na sonraí a nascadh leat a thuilleadh. Ina theannta sin, b'fhéidir nach mbeidh tú in ann sonraí áirithe a cheartú m.sh., sonraí géiniteacha.

Déan teagmháil linn le do thoil ag baint úsáide as na sonraí i gCuid 12.0 chun do chearta a fheidhmiú nó chun tuilleadh eolais a fháil.

4.0 Comhoibriú Taighde

Tá ról ríthábhachtach ag taighde i bhforbairt cúram sláinte agus seachadadh seirbhíse sláinte. Is ospidéil acadúil teagaisc iad ospidéil CHI a bhaineann le Coláiste na Tríonóide, Baile Átha Cliath, Coláiste na hOllscoile, Baile Átha Cliath, Coláiste Ríoga na Máinlianna, agus Ollscoil Chathair Bhaile Átha Cliath, a mbímid ag comhoibriú leo go léir i dtaighde. Comhoibríonn CHI freisin le hinstitiúidí agus eagraíochtaí eile i dtionscadail taighde. Nuair a bhíonn comhoibriú i dtaighde, tá níos mó sonraí le fáil i mbileog eolais do staidéir.

5.0 Conas a fhaighimid do shonraí pearsanta?

D’fhéadfaimis do chuid faisnéise a fháil ó fhoinsí éagsúla, mar shampla go díreach uaitse, ó ghairmithe sláinte, ó chomhordaitheoirí taighde, ó chomhoibritheoirí taighde, ó do thaifid leighis, ó theaghlach, ó thuismitheoir/caomhnóir, ó dhochtúir teaghlaigh, nó ó pháirtithe eile lasmuigh de CHI.

6.0 Conas a choimeádann tú mo shonraí pearsanta slán agus faoi rún?

Táimid tiomanta do chinntiú go bhfuil do chuid faisnéise slán linn agus leis na tríú páirtithe a ghníomhaíonn ar ár son. Tá roinnt cosaintí i bhfeidhm againn chun cosc ​​a chur ar chaillteanas, ar mhí-úsáid, ar athrú, ar rochtain neamhúdaraithe ar agus ar nochtadh do shonraí pearsanta. Nuair is cuí, déanann CHI Measúnú Tionchair ar Chosaint Sonraí (DPIA) ar staidéir thaighde chun rioscaí a aithint agus a mheasúnú agus chun cosaintí cuí a chinneadh.

Faoin dlí um chosaint sonraí, rialaíonn prionsabail shonracha ár n-úsáid sonraí pearsanta agus ár gceanglas a chinntiú go gcoimeádtar iad sábháilte agus slán. Féadfar do shonraí a stóráil i dtaifid leictreonacha nó páipéir, nó i meascán den dá cheann. I measc samplaí de chosaintí chun sonraí pearsanta a chosaint tá criptiú sonraí, bréige ainm/códú, anaithnidiú agus rochtain theoranta ar thaifid rannpháirtithe staidéir. Ina theannta sin, tá fostaithe CHI tiomanta do rúndacht de réir conartha agus/nó tá siad faoi oibleagáid reachtúil rúndachta.

7.0 Cá fhad a choimeádfaidh tú mo shonraí pearsanta?

Coinníonn CHI do shonraí pearsanta ar feadh na tréimhse is gá chun an fheidhm agus an cuspóir oibríochta ar lena haghaidh a bailíodh iad a chur i gcrích, agus i gcás ina bhfuil bunús dlí acu le leanúint den phróiseáil. Is féidir íostréimhsí coinneála a shainiú lenár n-oibleagáidí dlíthiúla, ag brath ar an gcineál taighde atá á dhéanamh.

Mar shampla, i gcás ina nglacann tú páirt i dtriail chliniciúil, déantar an máistirchomhad trialach ina bhfuil do shonraí pearsanta a chartlannú ar feadh íostréimhse 25 bliana, mar a cheanglaítear faoi rialachán maidir le trialacha cliniciúla. Déan tagairt le do thoil do bhileog faisnéise do staidéir nó déan teagmháil le do dhochtúir staidéir le haghaidh treorach níos sainiúla ar thréimhse choinneála do staidéir.

8.0 Aistrithe sonraí lasmuigh den LEE?

Féadfaimid cuid de do shonraí pearsanta nó iad go léir a aistriú, a stóráil nó a phróiseáil ar bhealach eile i dtíortha lasmuigh den Limistéar Eorpach Eacnamaíoch (tá an “LEE” comhdhéanta de bhallstáit uile an AE, chomh maith leis an Iorua, an Íoslainn agus Lichtinstéin). Tugtar “tríú tíortha” ar thíortha lasmuigh den LEE agus d’fhéadfadh nach bhfuil dlíthe cosanta sonraí acu atá comhionann leo sin laistigh den LEE. I gcás ina n-aistrítear sonraí go tríú tír, déanfaidh CHI bearta breise chun a áirithiú go gcuirfear leibhéal cosanta leordhóthanach ar fáil do do shonraí pearsanta.

I gcás nach bhfuil cinneadh leordhóthanachta eisithe ag an gCoimisiún Eorpach do thír, úsáideann CHI conarthaí sonracha le tríú páirtithe seachtracha; Clásail Chaighdeánacha Conarthacha (SCCanna) arna gceadú ag an gCoimisiún Eorpach. Is féidir cóip dár SCCanna a fháil ach dul i dteagmháil le hOifig Cosanta Sonraí CHI (Cuid 12.0). I gcás nach n-úsáidtear SCCanna, féadfaidh CHI brath ar mheicníocht aistrithe eile chun an t-aistriú sonraí a éascú.

9.0 An roinneann tú mo shonraí pearsanta?

Toisc go mbíonn comhoibriú agus saineolas seachtrach san áireamh sa taighde go minic, féadfar do shonraí pearsanta a roinnt le páirtithe lasmuigh de CHI. Tá comhroinnt sonraí den sórt sin á rialú ag conarthaí scríofa lena chinntiú go ngeallann gach páirtí do shonraí a phróiseáil i gcomhréir le ceanglais um chosaint sonraí. Is féidir do shonraí a roinnt le:

  • • Foireann an tionscadail taighde sláinte láithreach atá údaraithe oibriú ar an tionscadal agus rochtain a fháil ar an bhfaisnéis. D’fhéadfadh go n-áireofaí leis seo baill foirne nó comhoibrithe ag eagraíochtaí eile atá údaraithe oibriú ar an tionscadal. Aithneofar é seo go soiléir ar do bhileog faisnéise.
  • Dochtúirí imscrúdaithe, príomhimscrúdaitheoirí agus comhoibritheoirí taighdeoirí (lena n-áirítear comhpháirtithe tionscail).
  • Saotharlanna seachtracha a dhéanann taighde ar shamplaí bitheolaíocha m.sh. fuil, seile.
  • Bithbhainc le haghaidh stórála samplaí agus taighde amach anseo.
  • I gcás ina bhfuil mac léinn ag déanamh an taighde, féadfar na sonraí a roinnt lena maoirseoirí nó leis an institiúid sin.
  • Cuideachtaí feistí leighis nó bogearraí a thacaíonn leis an staidéar.
  • Páirtithe a dhéanann iniúchadh ar an staidéar. D’fhéadfadh go ndéanfaí iniúchadh ar ár gcuid taighde agus d’fhéadfadh go mbeadh gá le rochtain ar na sonraí. Cuireann CHI cosaintí i bhfeidhm lena chinntiú go ndéantar iniúchtaí ar bhealach slán rúnda.
  • Comhoibrithe eile ar an staidéar, lena n-áirítear ospidéil eile, ollscoileanna, agus eagraíochtaí príobháideacha.
  • Tríú páirtithe chun faireachán agus tacaíocht a thabhairt don staidéar ar ár son, mar iad siúd atá freagrach as taisteal agus aisíocaíocht a eagrú.
  • Gníomhaireachtaí rialtais chun críocha rialála agus maoirseachta.
  • Páirtithe seachtracha i gcás éilimh dhlíthiúil, i gcomhlíonadh ár n-oibleagáidí dlíthiúla, nó ordú cúirte, nó treoracha údaráis rialtais.
  • Tusla nó Garda Síochána chun críocha cosanta leanaí nuair a thagann líomhaintí maidir le mí-úsáid nó faillí leanaí chun cinn agus go mbaineann siad le rannpháirtí taighde leanaí.
  • Maoinitheoirí Taighde, urraitheoirí nó páirtithe a thacaíonn leis an tionscadal taighde ar shlí eile.
  • Soláthraithe a dhéanann óstáil ar iarratais do CHI. Mar shampla, déanann Microsoft óstáil ar REDCap thar ceann CHI. Úsáideann CHI REDCap chun sonraí staidéir taighde a bhainistiú.

Chun ár dtaighde a chur in iúl don phobal agus don phobal acadúil is dócha go mbeidh do shonraí gan ainm mar chuid d’fhoilseachán taighde nó cur i láthair comhdhála nó caint phoiblí. Nuair is mian le Taighdeoirí aon fhaisnéis a d’aithneodh tú a úsáid, cinnteoidh CHI go bhfuil bunús dleathach le déanamh amhlaidh inniu m.sh. do thoiliú sainráite a fháil agus a chinntiú go bhfuil cosaintí cuí curtha i bhfeidhm chun do chuid faisnéise a chosaint.

10.0 Conas is féidir liom rochtain a fháil ar mo shonraí pearsanta?

Más mian leat rochtain a fháil ar na sonraí pearsanta atá againn fút, is féidir iarratas a dhéanamh i scríbhinn agus a sheoladh chuig na seoltaí ríomhphoist nó poist a thaispeántar i gCuid 12.0.

Tabharfaimid freagra ar d'iarratas rochtana ábhair laistigh de mhí. De ghnáth, tá sé mar aidhm againn freagra iomlán a sholáthar, lena n-áirítear cóip de do shonraí pearsanta laistigh den fhráma ama sin. I gcásanna áirithe, go háirithe má tá d’iarratas casta, d’fhéadfadh go mbeadh am breise ag teastáil suas go dtí uasmhéid de thrí mhí ón dáta a bhfaighimid d’iarratas. Cuirfear ar an eolas thú má theastaíonn a leithéid de shíneadh.

11.0 Do thoiliú a tharraingt siar am ar bith

Sa chás gur iarr CHI do thoiliú, féadfaidh tú é a tharraingt siar am ar bith. Ní dhéanfaidh sé seo difear do dhlíthiúlacht aon phróiseáil a dhéantar sula dtarraingíonn tú do thoiliú siar. I gcás ina raibh an toiliú sin le páirt a ghlacadh i staidéar taighde, d’fhéadfadh go mbeadh bunús dleathach ag CHI leanúint ar aghaidh ag próiseáil na sonraí a bailíodh go dtí go dtarraingítear siar an toiliú sin. Is féidir toiliú a tharraingt siar ar chúis ar bith nó ar chúis ar bith, tráth ar bith, agus ní bheidh aon éifeacht aige ar do chúram cliniciúil.

12.0 Teagmháil a dhéanamh linn, gearán a dhéanamh nó aiseolas a sholáthar

Tá súil againn go raibh an fógra príobháideachta seo úsáideach duit. Chun aiseolas a sholáthar maidir le haon ghné den chaoi ar láimhseáil CHI do chuid faisnéise pearsanta, chun do chearta a fheidhmiú, nó má tá aon cheist agat agus/nó más mian leat gearán a dhéanamh, is féidir leat teagmháil a dhéanamh lenár nOifigeach Cosanta Sonraí tríd an bpost, ríomhphost nó glaoigh ar na sonraí teagmhála thíos.

Tá Oifigeach Cosanta Sonraí (DPO) ceaptha ag CHI chun maoirseacht a dhéanamh ar chomhlíonadh CHI lena oibleagáidí um chosaint sonraí. Má tá ceisteanna agat maidir le cleachtais cosanta sonraí CHI, ná bíodh drogall ort teagmháil a dhéanamh linn mar seo a leanas:

CHI ag Cromghlinn
Ríomhphost: dpo@childrenshealthireland.ie
Fón: +353 1 409 6100
Post: Oifigeach Cosanta Sonraí Sláinte Leanaí Éireann (CHI) ag Cromghlinn, Cromghlinn, D12 N512, Éire

CHI ag Sráid an Teampaill
Ríomhphost: dpo@childrenshealthireland.ie
Fón: + 353 1 878 4200
Post : Oifigeach Cosanta Sonraí Sláinte Leanaí Éireann (CHI) ag Sráid an Teampaill, Sráid Temple, D01 YC67, Éire

CHI i dTamhlacht
Ríomhphost:
dpo@childrenshealthireland.ie
Fón: +353 1 409 6100
Post : Oifigeach Cosanta Sonraí Ospidéal Ollscoile Thamhlachta, Tamhlacht, Baile Átha Cliath 24 D24 NR0A

CHI ag Connolly
Ríomhphost:
dpo@childrenshealthireland.ie
Fón: + 353 1 878 4200
Post: CHI ag Uí Chonghaile, Ospidéal Uí Chonghaile, Bóthar an Mhuilinn, Baile Bhlainséir, Baile Átha Cliath 15, D15 RRN1

13.0 Athruithe ar an bhfógra príobháideachta seo

Féadfaimid an Fógra Príobháideachta seo a athrú ó am go chéile. D’fhéadfadh sé seo a bheith riachtanach, mar shampla, má athraíonn an dlí, nó má athraíonn muid ár gcleachtais ar bhealach a théann i bhfeidhm ar chosaint sonraí pearsanta. Leagan: 002 Dáta: 04/10/22

Roinn an leathanach seo